日前，74岁的李老嗲在家属的陪同下特医院脾胃病科，送上书有“医德高尚暖人心，医术精湛传四方”的锦旗，一再感谢该科主任王欢博士及她的医护团队，治好了他的“怪病”，带来了新生活。
李老嗲的怪病已患多年，因胃胀痛，口中木感，不欲饮食，大便干稀不调，双手发黑，头发和指甲脱落等症状。曾多地寻医问药，却收效甚微。
2个多月前，经人介绍慕医院脾胃病科，找科主任王欢博士看诊。有着多年临床经验的王主任觉得此病并非简单的“胃病”，遂建议李老嗲住院治疗，查清病因。
胃镜提示残胃炎，肠镜见全结直肠广泛黏膜充血水肿并可见密集颗粒结节样改变，全结肠散在息肉样病变，最大的有1.5*2.0cm。结合胃肠镜等相关检查结果，经细致辨证，肠道改变似乎与李老嗲的其它症状难有关联。
带着疑问，王欢主任当即组织医护团队对李老嗲的病情进行讨论，查阅相关文献和资料，最终确诊李老嗲所得病为世界罕见病CCS。
CCS（Cronkhite-Canada综合征）国内又称胃肠道息肉-色素沉着-秃发-指（趾）甲萎缩综合征。
这是一种罕见的疾病，目前国内外文献报道不超过例。本病病因暂不明确，多数研究认为是一种获得性、非遗传性疾病,可能与感染、缺乏生长因子、砷中*、免疫紊乱有关。大部分患者发病有诱因,如精神刺激、过度劳累、长期服药或手术等原因。
面对这个世界疑难罕见病，如何有效治疗，对该科室团队来说也是一个新的挑战。首先CCS目前尚无公认的特效疗法，近年来激素及免疫抑制治疗逐渐成为西医的主流选择，但从目前报道的病例治疗来看，疗效并不乐观。
其次CCS病情呈进行性发展,预后较差。若有足够的支持治疗可有效改善患者的生活质量,降低病死率,40%-50%的患者病情可好转，但生活质量不高，而且还有50%-60%的患者无论采取何种治疗方法都在确诊2年内死亡。
为寻求有效治疗路径，王博士依照中医思维，查阅经典文献，团队进行反复讨论，最终给李老嗲制定了一份独一无二的中西医结合治疗方案。西医采取激素、调节肠道菌群、营养支持，中医采取中药内服与中医特色治疗如耳穴、中药外敷等相结合的治疗方法。
经过一段时间的的综合治疗与悉心护理，李老嗲的症状逐渐改善，胃胀痛消失，口中味觉基本恢复，大便稍不成形，双手颜色渐渐恢复正常，脱掉的头发和指甲也新长出来。
从确诊治疗到基本康复，只用了短短2个月的时间。肠镜复查，肠道充血水肿也明显好转。李老嗲特别高兴，医院脾胃病科的医护团队赞不绝口，逢人就说“没想到我得的这个病竟是个世界疑难罕见病，幸好医院脾胃病科王主任和她带领的医护团队，不然啊，结果不堪想象！”
王欢主任也深有感触地说，临床上遇到疑难杂症是常有的事，当难以确诊时，我们总是秉持认真负责的态度，以坚持不懈、百折不饶的精神，去查资料和文献明确疾病的诊断。对于脾胃病，一定要有中医思维，中医治疗以人为本，强调辨证论治、整体调节，中西医结合，往往能取得意想不到的疗效！
（编辑ZS。）
湖南医聊特约作者：医院桦林黎妍